Kjo letër e ardhur në redaksi mes shumë të tjerash, na bëri përshtypje të veçantë. Një nënë na shkruante e shqetësuar për fëmijën e saj dhe kërkonte ndihmë prej nesh… Sinqeriteti dhe shqetësimi i saj vijnë përmes këtyre fjalëve në një mënyrë që të bën ta ndjesh sikur e ke përballë këtë nënë. Për këtë arsye, ne i kemi kushtuar asaj dhe problemit me të cilin ajo fatkeqësisht përballet, këtë speciale, besojmë, të domosdoshme për një temë gjithnjë e më të nxehtë me të cilën po përballen shumë familje shqiptare dhe jo vetëm: Autizmin.
A është autik fëmija im?
“Përshëndetje. E lexoj shpesh gazetën tuaj… Kur isha në Shqipëri e blija çdo të shtunë, kurse tani që jam larguar, e lexoj nëpërmjet uebit, te vvvvvv.intervista.al. I lexoj pothuajse të gjitha, por ajo që më tërheq më shumë është rubrika “Ju pyesni, mjekët përgjigjen”. Pikërisht me këtë rubrikë ka lidhje edhe problemi im. Unë jam nënë e një fëmije 2 vjeç e 4 muaj. Djali im lindi në Greqi. Kam patur shtatzani të mbarë dhe djalin e kam lindur me operacion. Ai është ngritur në këmbë pothuajse 11 muajsh e gjysëm, dhëmbët i kanë dalë aty nga mosha 7 muajshe. Para se të mbushte moshën 1 vjeç, kuptonte veprime si për shembull: Kur i jepje krëhërin, e vendoste te koka, kur i jepje celularin, e vendoste te veshi. Kur mbushi moshën 1 vjeç e pak, thoshte “mama, baba”. Ka qenë dhe është një fëmijë shumë aktiv, shumë i lëvizshëm. Më pas, burri im emigroi në Suedi dhe ndenji 1 vit larg nesh, ndërsa unë rrija me familjen e burrit. Kur flisnim në Skype me burrin, i thonim djalit: “Është babi”. Ai çohej me vrap dhe e puthte me dorë. Ai na kuptonte kur i thonim: “bëja babit me dorë” ose “puthe babin” dhe ai e puthte me dorën e tij të vogël e i fliste “baba, baba”. Djali im ka qenë shumë i lidhur me familjen e burrit. Erdhi koha që edhe unë bashkë me djalin ikëm në Suedi dhe këtu fillon edhe ndryshimi i sjelljes së djalit. Ai u bë shumë kokëfortë, nuk pranonte ta vishnim me rroba të trasha (këtu fëmijët në dimër veshin uniforma që i mbajnë ngrohtë). Djali nuk i duronte dot këto lloj rrobash kaq të trasha, nuk pranonte t’i vishnim këpucët dhe mbas 1 muaji, filloi të ndërpriste edhe të ngrënin; hante vetëm kos dhe qumësht. Kishte probleme edhe me jashtëqitjen. Sa herë që flisnim në Skype me njerëzit e burrit, qante dhe ikte me vrap nga kuzhina. Sidomos për gjyshin kishte shumë mall dhe e puthte tek ekrani sa herë që dilte. Me burrin nuk afrohej fare, por vetëm me mua. Burrin e shikonte sikur të ishte njeri i huaj, por këto probleme kanë kaluar, tani është ambientuar me vendin.
Ai rri në shtëpi me mua sepse nuk kemi akoma dokumente për ta regjistruar në kopësht, por çfarë më shqetëson është fakti se nuk po flet akoma, ndërkohë që moshën e ka. Është 2 vjeç e 4 muaj dhe thotë “nani nani” kur i vjen gjumë, “nanane” për bananen, “hajde” kur do të dalë, “brrrrr” kur do ujë. Ai më kupton kur i flas, kur i them “fike dritën” e fik, “mbylle derën”, e mbyll, “ku është topi”, fillon e kërkon ku është, ose “merre këtë gjë jepja babit”, ia çon e plot të tjera. Ai më flet me gjuhën e tij siç flasin fëmijët, por unë nuk e kuptoj. Është fëmijë i turpshëm, kur i afrohet ndonjë i huaj dhe i flet, ai mbyll sytë me të dyja duart në formën e grushtit. Ka memorie shumë të fortë. Kemi shkuar 3-4 herë më këmbë te puna e burrit dhe ai ka për borxh të të cojë atje, pa e ngatërruar fare rrugën.
Ka zakon që kur luan me makinat, do të rrotullojë rrotat. Nuk rri shumë në këtë lojë, rreth 2-3 minuta dhe pastaj mërzitet. Nuk ka shumë durim më lojërat. Sa mbaron një lojë, fillon tjetër. Është fëmijë shumë i dashur. Kur i them “puthe mamin”, më shtrëngon fort dhe më puth; gjithashtu edhe burrin. Kur i flas në emër, kthen kokën dhe më shikon, për të fjetur gjumë fle normalisht, s’ka patur asnjëherë problem me gjumin, peshën e ka normale 15 kg e 400 gr. Përveçse asaj që nuk flet, unë dhe burri dyshojmë mos ka autizëm. Prandaj këtë letër e shkrova me shpresën që ta lexojë ndonjë mjek që është i specializuar për fëmijët, gjithmonë me ndihmën e stafit të gazetës suaj. Do t’ju isha shumë mirënjohëse nëse do të merrja përgjigje për këtë problem. Ju falënderoj”.
Anjeza Dishnica Ngjelina, M. A. Ed, psikologe autizmi tek “Autizmi Albania”:
Përshëndetje! E lexova me kujdes letrën tuaj dhe duke iu referuar eksperiencës sime si psikologe me fëmijët me çrregullime të spektrit autik, po përpiqem t’ju jap një përgjigje të qartë lidhur me shqetësimin që ju keni. Nga informacioni që jepni mbi shtatzaninë, lindjen dhe etapat e zhvillimit të fëmijës, kemi të bëjmë me një zhvillim tipik të fëmijës deri në moshën 1 vjeçare.
Historia personale dhe familjare që ju tregoni ka ndikuar në sjelljen e tij, pasi është e natyrshme që ndryshimet e ambientit të ndikojnë mbi sjelljet e fëmijës. Në rastin tuaj, ky ndryshim është pasuar me një problematikë e cila tashmë është fokusuar në nivel të komunikimit, të gjuhës së shprehur, të lojës, të gjuhës së kuptuar. Fëmija juaj tani është 2.4 vjeç dhe zhvillimi i tij duket të ketë stopuar në periudhën rreth moshës 1 vjeçare.
Vështirësitë që shfaq fëmija lidhen me simptomatologjinë e çrregullimit të spektrit autik. Vështirësitë në komunikim, në gjuhë të kuptuar, lojë dhe aftësitë sociale, duhet të vlerësohen me qëllim ndërhyrjen terapeutike, e domosdoshme në rastin e djalit tuaj, ndaj unë ju këshilloj që sa më parë të kërkoni ndihmën e personave kompetentë, sado e vështirë të jetë kjo në kushtet në të cilat ju jetoni aktualisht.
– Sot, një në 100 njerëz diagnostikohen me autizëm, duke e bërë autizmin më të shpeshtë se sëmundje që deri më sot janë konsideruar fatale. Pse po shpeshtohet gjithnjë e më shumë ky fenomen?
Anjeza Dishnica Ngjelina: – Në fakt, shifrat janë dinamike dhe trendi është në rritje. Aktualisht, sipas statistikave, 1 në 68 fëmijë është me autizëm, me një numër 4 herë më të madh të djemve sesa të vajzave. Pse po shpeshtohet gjithnjë e më shumë ky fenomen? Ka shumë studime në fusha komplekse përsa u takon shkaqeve të autizmit, por ato janë ende të paqarta. Studimet janë në nivel gjenetik, biologjik, flitet gjithashtu për faktorë ambientalë, por aktualisht, ende nuk ka studime të cilat të tregojnë përfundimisht të vërtetën mbi shkaqet e autizmit. Ajo që mbëtet shqetësuese është rritja e numrit të fëmijëve me autizëm, me parashikime vërtet të frikshme në 15 vitet ne vazhdim.
– Cilat janë simptomat e para? Kur duhet të dyshojë një prind se fëmija i tij mund të jetë autik?
– Simtomat e autizmit shfaqen gjatë 2 viteve të para të jetës. Ajo çka duhet të shqetësojë një prind gjatë vitit të parë të jetës, madje gjatë muajve të parë, janë: reagimet e fëmijës ndaj ambientit, ndaj stimujve pamorë, ndaj zërave të personave, qofshin këta familjarë apo të huaj, reagimet ndaj lojërave fizike që bëjnë nënat me bebet, ndërveprimi social që bebet kanë me nënën kryesisht, reagimet e bebes ndaj largimit apo pranisë së nënës.
Pra, gjatë vitit të parë i duhet kushtuar vëmendje mënyrës se si fëmija është i pranishëm, a reagon, a kushton vëmendje, a u përgjigjet burimeve të zërit. Duhen ndjekur tingujt që lëshon fëmija, mënyra si i përdor tingujt e ndryshëm për të komunikuar dëshirat apo shqetësimet e tij, kryesisht gjatë 2 mujorit të dytë të vitit të parë të jetës. Nëse prindi konstaton që këto reagime apo sjelljë të fëmijës së tij nuk janë të pranishme, ai duhet të konsultohet patjetër me mjekun pediatër. Periudha nga mosha 1–2 vjeç është një periudhë kur fëmija i vogël fillon të eksplorojë ambientin fizik në mënyrë të pavarur sepse fillon të ecë. Në këtë periudhë, duhet parë se si fëmija i arrin objektet, si luan me to, çfarë interesi ka për objektet dhe lodrat, si fillon të thotë fjalët e para. Nëse fëmija jo vetëm nuk po thotë fjalë, por njëkohësisht ka vështirësi për të kuptuar komanda të thjeshta, nuk reagon kur e thërrasim, nuk ka sjellje sociale (nuk bën “mirupafshim”) këto sjellje duhet ta shqetësojnë prindin, i cili nuk duhet të mjaftohet me mendimin se “duhet pritur se do të rritet” apo se është “fëmijë indiferent”, por duhet të kërkojë një përgjigje profesionale për shqetësimet që shfaq fëmija i tij.
– Thuhet se sa më shpejt të identifikohet një fëmijë autik, aq më lehtë bëhet trajtimi i tij nga mjekët psikiatër. Sa shpejt?
– Shenjat e hershme të autizmit bëjnë të mundur diagnostikimin e tij të hershëm dhe njëkohësisht, trajtimin e tij. Autizmi diagnostikohet nga një ekip: mjek pediatër, psikiatër, psikolog, logopedist. Trajtimi i tij nuk bëhet nga mjeku pediatër apo psikaitër, por nga ekipet trajtuese: psikologë, logopedistë, terapistë. Këto ekipe trajtuese ndjekin metoda specifike për trajtimin dhe edukimin e fëmijës me autizëm, si edhe menaxhimin e sjelljeve, një nga problematikat me të vështira te fëmijët me autizëm.
– Dhe, sa mund të jetë përmirësimi i tij? A ka fëmijë që shërohen plotëisht dhe a ka raste të pashpresa? A mund të futet një autik në shoqëri, si gjithë të tjerët?
– Një fëmijë me autizëm, duke ndjekur hershëm metoda të specializuara që synojnë zhvillimin e tij, aftësimin, menaxhimin e sjelljes dhe komunikimin, arrin të rehabilitohet, gjithmonë duke pasur parasysh nivelin e dëmtimit që ka shkaktuar autizmi dhe ashpërsinë e simptomave. Autizmi është një problematikë që e shoqëron fëmijën përgjatë jetës dhe nuk mund të flitet për një rehabilitim total të tij. Studimet tregojnë për një përqindje 5-8% që mund të rehabilitohen krejtësisht, por edhe kjo, në disa kushte specifike të vetë fëmijës dhe mënyrës së tij të trajtimit. Integrimi i fëmijëve me autizëm në ambiente sociale, kërkon një sistem të tërë edukimi, i cili respekton nevojat e tyre specifike dhe ofron stafe të specializuara që mbështesin këta fëmijë në kopshte dhe shkolla.
– A ka ndër rastet që keni ndjekur gjatë eksperiencës suaj, ndonjë rast që mund ta veçoni?
– Në eksperiencën time tashmë 15 vjeçare kam parë shumë raste, kam punuar me shumë prej tyre dhe sot mund të themi që një numër shumë i vogël janë të përfshirë në klasa me fëmijë tipikë, që kanë nevoja të paplotësuara si pasojë e mungesës së një sistemi gjithpërfshirës dhe pjesa tjetër, janë fëmijë që frekuentojnë institucione të specializuara. Ai që duhet theksuar është fakti që ka një dallim shumë të madh mes fëmijëve të cilët ndjekin hershëm terapi dhe atyre që e fillojnë terapinë pas moshës 4 vjeçare ose ndjekin një terapi të pastrukturuar. Për fëmijët me autizëm, terapia është trajtimi më i mirë që ata të mos përkeqësohen, duke shfaqur problematika që i çojnë drejt problemeve madhore të sjelljes.
– Ku konsiston puna juaj tek Autizëm Albania dhe si i ndihmoni ju prindërit që përballen me probleme të tilla?
– Puna jonë konsiston në trajtimin individual të fëmijës hershëm, duke ndihmuar zhvillimin dhe aftësimin e tij. Teknikat më të cilat ne punojmë, e ndihmojnë fëmijën të menaxhojë sjelljet e tij, duke i mësuar mënyra të përshtatshme komunikimi. Trajtimi që ne ofrojmë, ka në thelb profesionalizmin lidhur me teknikat e të punuarit dhe respektimin e fëmijës me autizëm në gjithë dimensionalitetin dhe veçantinë e tij. Mbështetja e prindërve konsiston në konsulenca mbi nevojat e fëmijës, në angazhimin e prindit në ndërhyrjen terapeutike duke i ndihmuar që të përballen me të vërtetën e autizmit dhe me nevojat e vazhdueshme që ka një fëmijë me autizëm.
Përgatiti: Blerina ÇIZMJA